中考五五分流下,罕见病孩子的中考体育困境,终于有人看见了

2026年湖南省两会上，湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈发声，直指罕见病儿童中考体育的核心困境：成骨不全症、低磷性佝偻病等患儿，虽因骨骼脆弱、易骨折需严格避免剧烈运动，且本身属于重大疾病患者，但因未达肢体残疾标准、相关政策衔接不畅，始终难以获得体育免考资格。

在中考五五分流竞争激烈的背景下，这一困境直接影响其升学权益，让原本就面临学业压力的患儿雪上加霜。

在“一分一操场”的激烈竞争中，体育成绩的40分还是50分，足以决定一个孩子是升入普通高中还是进入职高中专。对于普通学生而言，体育是加分项或达标项；但对于罕见病患儿来说，这却是悬在头顶的“达摩克利斯之剑”。

成骨不全症、低磷性佝偻病等罕见病患儿大部分都没有残疾证，但作为重大疾病患者，有明确的体育活动禁忌，勉强参与测试可能造成不可逆的身体伤害，可他们的体育免考或诉求，却难以得到满足。

更值得关注的是，罕见病治疗周期长、频次高，频繁就医和康复训练往往耽误孩子大量学习时间，本就面临学业追赶的压力，升学困境愈发突出。

作为中国特色社会主义先行先试示范区，深圳在罕见病保障领域已经取得一定的成效，期望有关部门能够关注这一群体，联动多部门细化中考体育减免政策，破解政策与罕见病特殊性不匹配的难题，发挥示范作用。