高
考
推 荐 阅 读
文章来源：
四季读书网
版权声明：本文内容由互联网用户自发贡献，该文观点仅代表作者本人。本站仅提供信息存储空间服务，不拥有所有权，不承担相关法律责任。如发现本站有涉嫌抄袭侵权/违法违规的内容， 请发送邮件至23467321@qq.com举报，一经查实，本站将立刻删除;如已特别标注为本站原创文章的，转载时请以链接形式注明文章出处，谢谢！
罕见病学子的“高考梦” | 直播预告
7
0
罕见病学子的“高考梦” | 直播预告我总是会做各种梦，梦到我突然就能走、能跳、能奔跑，但当我醒来却依旧困在这副患病的皮囊里。 我总是做梦，梦到考上心仪的大学，在知识的海洋翱翔，忘记病痛的折磨，当我早上醒来的时候却发现——原来这不是梦。 实现“高考梦”很难，对深受疾病困扰的罕见病患者更甚，2022年高考人数1193万，比2021年增加115万，又创新高，罕见病学子如何实现“高考梦”呢？也许您能从这场因 “高考梦”而聚的直播中找到想要的答案。 他来了，他骑着他的扭扭车来了。 他是2022年的高考生，来自安徽的21岁男孩张亮。 △张亮的扭扭车（图源央视新闻） 他患有成骨不全症，又称“脆骨病”，稍一用力就会骨折的疾病。 他虽然轻轻一碰可能就会骨折，双腿发育不良，无法走路，但从来没有放弃学业，用“扭扭车”代步求学，完成了全部学业，并以高出安徽省理科一本线44分（总分535分）的好成绩完成了自己高考“逆袭之路”。 △张亮的高考成绩 他开朗、乐观且幽默，喜欢电影和摄影。 他期待即将到来的大学生活，想要遇到一群善良有趣的人，想要经历属于自己的人生….. 他总说“如果对自己的外在失望，那就让自己的灵魂唱歌”。 让我们与“张亮”面对面，一起听听这位勇敢少年的应届高考故事，畅想即将到来的大学生活。 △张亮的摄影作品 他也来了，他迈着艰难的步伐来了。 他是2020年的高考生，来自辽宁沈阳男孩王唯佳。 △王唯佳 他患有庞贝病，又称“II型糖原贮积症”，是一种溶酶体贮积病，会导致肌肉无力，呼吸困难甚至危及生命。 他虽然曾经也能跑、跳，但是面对现在1米74却不到90斤的自己；面对脊柱侧弯经常跌倒的自己；面对每天睡觉需要戴呼吸机的自己，他没有自暴自弃，而是知道自己的困难，利用更多的时间弥补自己的不足，最终以662分的成绩被南开大学录取。 他坚强、乐观且善良，喜欢计算机。 他拖着疲惫的身体利用假期免费办补习班，只为同村孩子辅导高中课程，回馈社会。 他真正诠释了“世界以痛吻我，我却报之以歌”。 让我们跟随王唯佳，与他一同回顾他的高考，探索现在的大学生活。 十余载的寒窗苦读，张亮、王唯佳如愿高考，正走向自己的梦想。在罕见病群体中，相信，还有很多孩子，他们和张亮、王唯佳一样拥有梦想。他们克服疾病的困扰，付出比普通孩子更多的努力，渴望实现“高考梦”，期待人生可以“飞”得更高。 由蔻德罕见病中心联合微博健康卫生、微公益主办的「罕见病学子的高考梦」系列活动即将开启，活动旨在邀请罕见病学子分享高考经历，一起旅行\游学拓宽视野，并且让更多人关注罕见病患者求学。 2022年7月9日 19:00-20:00首场直播，将由健康界资深编辑和星星主持，并邀请蔻德罕见病中心创始人及主任、瑞鸥公益基金联合创始人及秘书长黄如方和两位优秀罕见病学子王唯佳、张亮担任嘉宾，分享罕见病学子的高考经历，探讨如何实现“高考梦”。 点击图片即可阅读
